INFORMACJE O SCHORZENIACH, KTÓRE MI TOWARZYSZĄ
-
SERCE - jestem po 3 operacjach kardiochirurgicznych na otwartym sercu. Moja wada wrodzona to calkowity kanał przedsionkowo-komorowy (opis wady
http://www.kkchd.amp.edu.pl/html/cavc.html). W 2 miesiącu życia miałam robiony banding, czyli założono mi opaskę na tętnicę płucną ponieważ za dużo krwi szło do płuc. Kiedy miałam rok zrobiono mi całkowitą korektę wady, jednak nastąpiły komplikacje i spędziłam 3 miesiące na intensywnej terapii podłączona do respiratora, który pomagał mi oddychać. W międzyczasie pękł mi mostek i trzeba było operować. Drugą operację przeprowadzono mi w 2 miesiące po pierwszej. Nastąpiła poprawa i miałam wyjść do domu jednak mi się pogorszyło i trafiłam spowrotem na intensywną terapię. Okazało się że mam sepsę (aspergilioza czyli grzybica układu krwionośnego) i miał być koniec, ale po 4 dniach się obudziałam i wszyscy się zdziwili:) Miesiąc nauki jedzenia, oddychania i do domu. 2 miesiące po tej historii okazało się że mam jeszcze jedną dziurę i operowano mnie w Zabrzu i tu się jeszcze bardziej zdziwili, po 5 godzinach po operacji odłączono mi aparaturę, a w 2 dobie już siedziałam i po tygodniu wróciliśmy do domu. Kilka miesięcy dochodzenia do siebie i wróciłam na rehabilitację, poszłam do przedszkola. Jednak w czerwcu 2012 okazało się że mam nową wadę, niedomykalność zastawki płucnej. Przez kilka miesięcy ta wada mi nie przeszkadzała, ale we wrześniu kardiolodzy podjęli decyzję o cewnikowaniu serca (wlewa się kontrast przez tętnicę udową do serca) i nie mogę chodzić do przedszkola ani ćwiczyć. W październiku wyszło, że
mam powięszkszoną prawą komorę, pogrubiały mięsień obu komór, znaczną niedomykalność zastawki płucnej (USG). W grudniu miałam cewnikownie serca i wyszło że mam znaczną niedomykalność zastawki pnia płucnego, podwyższony opór płucny, nadciśnienie płucne niewielkie (pozostałość po okresie, kiedy miałam operacje serca), ale wszystko to oznacza że jest dobrze:), serce działa. W maju 2013 okazało się że wada się pogłębia i prawa komora za szybko się powiększa, na razie zwiększono mi dawki leków. Na koniec września miałam rezonans serca. Niedomykalność zastawki płucnej się powiększa, prawa komora powiększona. Nie było zaskocznia. Wada się powoli pogłębia. Styczęń 2014 - nie pogarsza się. We wrześniu 2014 zrobiono rezonans serca. Niedomykalność zastawki płucnej się powiększa, jednak niewiele w stosunku do poprzedniego badania. Nadciśnienie płucne jest i będzie. Mam zwiększone dawki leków. Rok 2015 - sytuacja stabilna, wada nie pogłębia się. Rok 2016 - odstawiono część leków, oprócz niedomykalności zastawki pnia płucnego pojawiła się niewielka niedomykalność zastawki mitralnej. Pod koniec roku 2016 okazuje się, że wada się pogłębia - duża niedomykalność zastawki pnia płucnego. Rok 2024 - wada nie pogłębia się.
- UKŁAD NEUROLOGICZNY - w wieku 3,5 roku nadal zachowuję się jak roczne dziecko i idę we wrześniu 2013 do przedszkola specjalnego. Kwiecień 2014 - upośledzenie uysłowe w stopniu znacznym, mając 4,5 roku jestem jak 18 miesięczne dziecko. Mając 5 lat nadal jestem jak małe dziecko. Idę powoli do przodu we własnym tempie. Chodzę do przedszkola już drugi rok. W marcu 2015 trafiam do świetnego neurologa, który kieruje mnie do Centrum Neuropsychiatrii "Neuromed" we Wrocławiu. Spotykam się z psychiatrą, psychologiem, mam badanie EEG (nie udaje się go poprawnie zrobić ponieważ nie chcę spać), w listopadzie mam wizytę u neurologa. Diagnoza autyzm atypowy. Otrzymuję leki wpływające na sen oraz zmiejszenie stanów lękowych. Pod koniec 2016 widać zmiany. Lepiej śpię i reaguję na otoczenie. Jestem bardziej komunikatywna. Od czerwca 2017 gorzej spię, wszystkiego znowu się boję. 2018 - lepiej się czuję, jednak cały czas ktoś musi przy mnie być. 2019 - gorzej śpię, częściej się denerwuję, krzyczę. 2020 - jestem spokojniejsza. 2021 - nie pogarsza mi się. W styczniu po przejsciu COVID-19 pojawiają się problemy ze snem, stany lękowe, dostaję większą dawkę leku Vetira. W czerwcu czuję się lepiej.
Wrzesień 2023 - zaczynam brać lek Pregabalinę. Wydłuża się sen oraz poprawia się koncentracja.
Rok 2025 - coraz krócej śpię.
- WZROK - mam astygmatyzm i małe plusy, ale oczywiście nienawidzę okularów i ich nie noszę. Dodatkowo mam niebiesko-szaro-zieloną siatkówkę. Barwnik jednego z leków odłożył mi się w siatkówce. W 2022 mam problemy z widzeniem po przejściu COVID-19. W kwietniu jest już wszystko w porządku.
- TARCZYCA - niedoczynność tarczycy, biorę leki. Listopad 2018 - leki odstawione. Po 3 miesiącach spowrotem przyjmuję leki. W 2022 mam zwiększoną dawkę Letroxu.
- MIĘŚNIE - obniżone napięcie mięśniowe wynikające z Trisomii 21, ale i operacji, leżenia po, leków zwiotczających mięśnie podczas leczenia. Na koniec 2012 roku mam prawie 3 lata i chodzę przytrzymując się przedmiotów, ale potrafię zrobić parę kroków sama. Połowa 2013 roku chodzę i chodzę i chodzę - często sama, ale lubię jednak jeszcze trzymać kogoś za rękę i jeździć w wózku. 2014 - chodzę już cały czas, uczę się biegać i wspinać. Koniec 2014 roku prawie biegam, sama wchodzę po schodach trzymając się jedynie poręczy. W 2015 roku sama wchodzę i schodzę po schodach w przedszkolu:), nadal uczę się biegać. 2016 - umiem stanąć i chodzić na palcach, nadal jeżdżę w wózku; pod koniec roku coraz częściej chodzę i próbuję biegać. Wrzesień 2017 - szybko sama chodzę i potrafię się wdrapać wszędzie gdzie chcę. Wiosna 2024 - wózek zostaję w domu. jestem w stanie przejść 2 km.
- CHOROBY SKÓRY - ŁYSIENIE PLACKOWATE, ATOPOWE ZAPALENIE SKÓRY, GRZYBICA PAZNOKCI- we wrześniu 2015 zaczynają wypadać mi włosy, w listopadzie okazuje się, że to łysienie plackowate. Mama codziennie smaruje mi głowę maściami, jednak to nie pomaga. Włosy wypadają. W lutym jestem prawie łysa, wypadają mi brwi i rzęsy. W kwietniu włosy zaczynają odrastać. W listopadzie można zauważyć, że włosy znowu wypadają. Od listopada 2016 grzybica paznokci. W styczniu jest lepiej, jednak jak będę miała słabą odporność grzybica może wrócić. Czerwiec 2017 - włosy odrastają. Marzec 2019 - dochodzi atopowe zapalenie skóry. Od tego czasu, kiedy się stresuję wypadają mi włosy, pogarsza się stan skóry. Kiedy lepiej się czuję odrastają.
- ZĘBY - w październiku 2015 okazuje się, że muszę mieć usunięte dolne, mleczne jedynki - stałe wyszły za nimi. Usunięcie odbywa się w znieczuleniu ogólnym. Nie wiadomo jak inne zęby stałe będą rosnąć. Na razie wszystkie są zdrowe. 2017 - kolejne mleczaki usuwane w znieczuleniu ogólnym. 2020 - wszystkie zęby zdrowe. 2022 zęby stałe ponownie wychodzą za zęzabami mlecznymi i zostają usunięte. Wyszły wszystkie zęby stałe.
2025 - pierwszy raz zęby muszą być leczone.
- UKŁAD ODDECHOWY - alergia na roztocza kurzu domowego. W kwietniu 2016 zaostrzenie objawów. Zmiana leków.
- WRODZONE ZABURZENIA ODPORNOŚCI - co jakiś czas kontrola na oddziale immunologii. Częściej choruję i w powiązaniu z wadą serca często muszę być leczona w szpitalu. Od listopada 2014 roku do czerwca 2016 choruję znacznie rzadziej. Paciorkowiec we krwi pojawia się w lipcu (miesiąc w szpitalu) i od tego momentu bardzo często jestem chora. Rzadko chodzę do przedszkola. Od 2018 rzadziej choruję i dzięki temu mogę korzystać z zajęć w przedszkolu a potem w Ośrodku Rehabilitacyjno - Edukacyjnym "Ostoja".
- PROBLEMY Z PRZEWODEM POKARMOWYM (NIETOLERACJA LAKTOZY) - od urodzenia był problem z przewodem pokarmowym. Mama karmiła mnie piersią przez 13 miesięcy. Przez pierwszy rok mama i ja byłyśmy na diecie eliminacyjnej ze względu na wystepowanie u mnie częstych biegunek. Lekarze nie wiedzieli dlaczego tak się dzieje ponieważ wyniki badań były dobre i cały czas przybierałam na wadze. Sytuacja się poprawiła, kiedy zaczęłam dostawać stałe pokarmy (6 miesięcy), jednak dieta została - bezmleczna, bezglutenowa, bez cukru. Kiedy miałam 18 miesięcy (po przebyciu 4 operacji) dołączyła się do tych problemów kandydoza (grzybica przewodu pokarmowego), która mimo leczenia ciągle powracała.
W wieku trzech lat zaczęto wprowadzać wszystkie produkty do mojej diety i po około pół roku okazało się, że nie mogę jeść produktów zawierających laktozę. W 2014 Wykluczono celiakię. We wrześniu 2017 po kilku wizytach u gastroenterologa zostaje podjęta decyzja o przejściu na dietę pozbawioną konserwantów i dodatków do żywności. Wszystko przygotowywane w domu (chleb, wędliny, soki, dżemy, kiszonki), dużo warzyw, owoców, kasz itp... 2023 - cały czas jestem na diecie j.w.
- UKŁAD MOCZOWY - zanim nie skończyłam roku miałam częste infekcje układu moczowego. To już za mną.
Wada serca powoduje ograniczenia w moim funkcjonowaniu. Kiedy tylko mogę rodzice zabierają mnie na basen, na sale zabaw, wycieczki i do innych dzieci. Inne problemy zdrowotne są, ale można sobie z nimi poradzić. Na szczęście nigdy mnie nie reanimowano i nie doszło do niedotlenienia mózgu. Rozwijam się w swoim własnym tempie. Nie ma ciągłości rehabilitacji, ale nie jest źle.
Mimo wszystkich tych wad i trudności rosnę i potrafię coraz więcej. Odpowiednia rehabilitacja, pielęgnacja, przestrzeganie diety, wizyty u lekarzy dają mi szansę na lepsze życie.