Nazywam się Natalia Sznitko. Urodziłam się z ZESPOŁEM DOWNA (TRISOMIA 21), mam dodatkowy chromosom 21, dzieci takie jak ja rodzą się z częstotliwością 1 przypadek na 600 - 700 urodzeń. Trisomia 21 to nie choroba, tylko zespół wad genetycznych. Dzieci takie jak ja wyglądają trochę inaczej, większość ma: - oczy - skośnie ustawione szpary powiekowe, zmarszczka nakątna, szpary powiekowe są wąskie i krótkie, krawędzi tęczówki małe; - twarz i głowa - twarz jest bardzo płaska, grzbiet nosa - płaski, mały i krótki, kości policzkowe "odstają"; - usta dziecka są małe, wargi wąskie. Jama ustna jest zwykle mniejsza niż u innych dzieci, a podniebienie jest raczej wąskie i wysoko wysklepione; - uszy są zwykle małe i nisko osadzone. U małego dziecka szyja jest często krótsza; - kończyny dolne i górne są krótkie w stosunku do długości tułowia; - dłonie bywają szerokie i płaskie, a palce krótkie; - stopy są szerokie, a palce stóp krótkie; Osoby z zespołem Downa cierpią na różne schorzenia, ja przede wszystkim mam: - wady serca; - problemy neurologiczne; - wady wzroku; - niedoczynność tarczycy; - problemy z przewodem pokarmowym; - problemy z układem moczowym; - wrodzone zaburzenia odporności; - choroby skóry; - mniejsze napięcie mięśniowe. Inne pojawiające się schorzenia to np. padaczka, białaczka, wady słuchu, szybsze starzenie się. Rozwój umysłowy jest wolniejszy, jednak dzięki odpowiedniej pielęgnacji i szybko rozpoczątej rehabilitacji dzieci z zespołem Downa są w stanie nauczyć się wielu rzeczy i lepiej przystosować do życia w społeczeństwie. Moje problemy z uczeniem się to przede wszystkim trudności z koncentracją uwagi, slabsza aktywność poznawcza, pasywność w działaniu, problemy z umiejętnościa porozumiewania się i rozumienia. Częste hospitalizacje i problemy ze zdrowiem powodują opuszczanie zajęć rehabilitacyjnych. Zajęcia w których uczestniczyłam do 5 roku życia: - ćwiczenia metodą NDT-Bobath; - integracja sensoryczna; - zajęcia z neurologopedy; -basen; Mając 6 lat uczęszczam do przedszkola specjalnego i mam zajęcia z neurologopedą. We Wrocławiu dzieci z zespołem Downa chodzą do integracyjnych przedszkoli i szkół. Ja chodziłam przez 5 miesięcy do żłobka prywatnego, byłam w grupie z dziećmi 1,5 rocznymi mając 2 lata. Było super, jak tylko wchodziłam z mamą to od razu uciekałam z wózka do dzieci i nie chciałam wychodzić. Przebywałam tam od 3 do 5 godzin ponieważ muszę brać leki (Panie nie mogły mi ich podawać) i musiałam jeździć na rehabiliatcję. Nie traktowano mnie inaczej. Wszyscy byli mili, rodzice innych dzieci też. Bardzo mi się podobało. W wieku 3 lat zaczęłam uczęszczać do przedszkola specjalnego. Moje życie jest trochę bardziej skomplikowane niż moich rówieśników, jednak wszyscy dookoła starają się aby było radosne i pełne zabawy. Uwielbiam się huśtać, bawić i słuchać muzyki. Nie lubię zastrzyków, brukselki, obcinania włosów. Kiedy kardiolodzy mi pozwalają jeżdże na basen, na salę zabaw, odwiedzam znajomych, chodzę z rodzicami do restauracji, itp..... Mam w okolicy kilka parków, działkę i place zabaw (huśtawki). Moja historia jest jak historie innych dzieci, z wyjątkiem tego że mam zespół Downa i kilka schorzeń, które sprawiają że nie mogę robić tego co chcę, tylko czasami muszę robić to co mi każą dorośli. Mam nadzieję, że nigdy nie spotkam się z wrogością innych ludzi, tylko dlatego że wyglądam inaczej.
Chcesz więcej się dowiedzieć o zespole Downa, na pewno w tym Ci pomoże wiedza tu zawarta: - http://zespoldowna.info - wszystko o zespole. Pomagamy sobie nawzajem i dlatego powstała ta strona: - http://www.stowarzyszenie-razem.org/ - stowarzyszenie we Wrocławiu dla osób z zespołem Downa.